In Liguria ci sono tante piccole grandi storie. Storie di uomini e di barche: come quella di “To the Storm”, il cabinato a vela di 8,5 m costruito – completamente da solo – da Gian Paolo Ferrari sul tetto del garage di casa, a Moneglia (Genova). I lavori di costruzione, iniziati nei primi mesi del 2004, hanno subito un stop pressoché totale dalla primavera del 2008 fino a quest’estate, quando Gian Paolo ha potuto nuovamente ricominciare a prendersi cura della sua creatura con assiduità. Ora il 39enne non solo è determinato a portare la barca in acqua, ma sta pianificando un giro del mondo a tappe che dovrebbe prendere il via l’autunno prossimo, dopo una serie di prove qui nel Mediterraneo durante l’estate. Pur molto preso dagli ultimi lavori e dall’organizzazione del varo (previsto a gennaio 2013), Gian Paolo ha deciso di dare il suo contributo durante la Settimana Internazionale per l’Epidermolisi Bollosa, che inizierà il 25 ottobre tutto il mondo. Lascerà infatti per un pomeriggio il suo cantiere navale in collina dando l’appuntamento a tutti per sabato 27 a Sestri Levante (Via Asilo Maria Teresa angolo P.zza Bo, dalle 14.30 in poi), per sostenere insieme Debra Italia Onlus.

Un passo indietro: l’Epidermolisi Bollosa (EB in sigla)è una rara malattia genetica ereditaria caratterizzata dalla formazione di bolle e lesioni della pelle e delle mucose interne, simili ad ustioni. Questa patologia è anche nota come Sindrome dei Bambini Farfalla, proprio per la fragilità della pelle dei piccoli malati che ricorda la delicatezza delle ali di una farfalla. Chi ne è affetto deve essere sottoposto ogni giorno, per diverse ore, a medicazioni e bendaggi per proteggere le ferite, come pure a frequenti terapie antibiotiche per contrastare l’insorgenza di infezioni. Sono spesso necessari interventi chirurgici di dilatazione dell’esofago e ricostruzione delle mani ed è significativo il rischio di tumori della pelle e complicanze a carico dei reni.

Debra Italia Onlus (www.debraitaliaonlus.org) è l’associazione che nel nostro Paese si occupa non solo di campagne di sensibilizzazione sociale e di attività congressuale e informazione medico-scientifica relative all’EB, ma anche dell’attivazione di borse di studio e di ricerca e aggiornamenti medico-scientifici (in collaborazione con i principali centri nazionali e internazionali). Di pari importanza il suo impegno nelle attività di sostegno socio-sanitario alle famiglie, nei rapporti con le istituzioni e nel supporto a centri di riferimento multi-specialistici.

Gian Paolo ha conosciuto Debra Italia Onlus per caso, tramite un’amica, e sempre da essa è venuto a conoscenza della storia di Alessandro, 5 anni appena compiuti, che vive a Roma ma che più spesso che può viene in Liguria, nel Tigullio, per trovare sollievo dalla sua malattia. La forma di EB che affligge Alessandro è quella distrofica, che porta serie problematiche anche nell’uso delle mani, con tutte le conseguenze che possiamo immaginare nella vita di un bambino. Il clima fresco lo aiuta a sopportare meglio i disagi quotidiani, che forse sarebbe più appropriato chiamare supplizi, dato che giornalmente deve sottoporsi a dolorose medicazioni.

“Spero di incontrare presto Alessandro e di portarlo con me a fare un giro sulla barca, se vorrà. Dirò di più, sto pensando a come allargare questa proposta anche ad altri Bambini Farfalla che vorranno incontrarmi in Italia o all’estero”. Contemporaneamente Gian Paolo vorrebbe sostenere la causa di Debra Italia Onlus in tutti i porti dove arriverà, con un campagna di sensibilizzazione che durerà quasi un anno.

Per ora sarà contento di scambiare due parole con tutti coloro che vorranno andare a trovarlo al banchetto informativo di Sestri, dove proietterà anche una serie di foto relative a tutte le fasi di costruzione della sua To the Storm. In cambio di un’offerta a favore di Debra Italia Onlus, sarà anche possibile portarsi a casa libri usati o riviste di varie tipologie.

Una goccia in un grande progetto: quest’anno Debra International (www.debra-international.org ), con la sua Campagna di sensibilizzazione “Walk a mile in my shoes”, ha raccolto l’adesione di ben 76 Paesi in tutto il mondo (per ulteriori informazioni: www.eb-awareness.org) e sono varie le iniziative in calendario in Italia.

(per saperne di più, www.tothestorm.it)